En unos meses, finaliza el Programa Nacional, que organiza el tratamiento de la hemofilia y los trastornos hemorrágicos en Polonia. A los pacientes y médicos les preocupa que su próxima edición no se prepare a tiempo y que el programa no continúe a partir de 2019. El viceministro Marek Tombarkiewicz asegura que esto no sucederá.
Según los especialistas que se ocupan del tratamiento de la hemofilia, es necesario continuar con el Programa Nacional y su implementación, en primer lugar para crear centros de atención integral al paciente. - Desafortunadamente, el trabajo en la nueva edición del programa puede no terminar con éxito, la razón es la falta de supervisión constante por parte de los representantes del Departamento de Políticas de Salud, quienes deben monitorear el cumplimiento de las soluciones propuestas por los expertos de manera continua, dijo Bogdan Gajewski, presidente de la Asociación Polaca de Pacientes con Hemofilia durante la reunión del Equipo Parlamentario de Pacientes en hemofilia, celebrada el 7 de febrero en el Sejm.
¿Qué sigue con el programa?
En junio de 2017, se estableció un equipo para desarrollar la próxima edición del Programa Nacional para el Tratamiento de Pacientes con Hemofilia y Trastornos Hemorrágicos Relacionados. Desafortunadamente, su trabajo se ve obstaculizado significativamente y hasta ahora no se ha completado con éxito. - Las pautas del Programa han cambiado muchas veces y el Equipo ha comenzado a trabajar repetidamente desde el principio. En ediciones anteriores del programa, el trabajo fue coordinado por el viceministro de Salud y el director del Departamento de Política Sanitaria. Actualmente, ni el viceministro ni el director participan en las reuniones. Sin el apoyo y la supervisión sustantivos del Ministerio, es posible que el Programa no se desarrolle y adopte a tiempo. Esto significará una amenaza para nuestra salud y vida, y para el pagador, un aumento en el costo de los medicamentos que habrá que comprar en el último minuto - enfatizó Bogdan Gajewski.
Los expertos piensan de manera similar: - Los trabajos del Programa deberían estar terminados a mediados de junio. Cualquier trabajo después del período de vacaciones no tiene sentido, porque el presupuesto del estado se establece en agosto y para entonces el programa debe estar completo, argumentó el prof. dr hab. n. med. Krzysztof Chojnowski del Departamento y Clínica de Hematología, Universidad Médica de Lodz.
Según el prof. Krystyna Zawilska, que participa en el trabajo del Equipo y presidenta del Grupo de Hemostasia, retrasar el trabajo en el Programa puede contribuir al deterioro del nivel de vida de los pacientes y también puede aumentar los costos de compra de medicamentos.
Tratar la hemofilia es simple y efectivo
En Polonia, desde 2005, funciona el Programa Nacional de Tratamiento de Pacientes con Hemofilia, desarrollado por hematólogos, la Asociación Polaca de Pacientes con Hemofilia y funcionarios del Ministerio de Salud. El programa brinda tratamiento preventivo para adultos y define las reglas para la organización de centros de tratamiento en todo el país. Garantiza la posibilidad de un tratamiento adecuado, lo que permite a los pacientes evitar una discapacidad permanente y no los expone a la pérdida de la salud y la vida. El Programa Nacional acerca el tratamiento de los trastornos hemorrágicos en Polonia a los estándares europeos: garantiza el acceso a factores de coagulación en todo el país, prevé la creación de centros de atención médica integral y es una oportunidad para que los pacientes introduzcan terapias modernas.
¿Recibirán los enfermos el Programa?
La no adopción de la próxima edición del Programa Nacional de Tratamiento de Pacientes con Hemofilia y Enfermedades Hemorrágicas Relacionadas puede complicar significativamente el tratamiento de este grupo de pacientes e incluso representar una amenaza para la salud y la vida de estos pacientes. Por lo tanto, es extremadamente importante acelerar el trabajo en el Programa - apeló el prof. Chojnowski.
La Dra. Magdalena Górska-Kosicka, del Instituto de Hematología y Medicina Transfusional, dijo que los pacientes con hemofilia requieren una buena organización del tratamiento y acceso a los medicamentos, porque incluso un traumatismo menor puede causar hemorragias graves. El diputado Krzysztof Ostrowski, presidente del Equipo de Pacientes, enfatizó que como médico entendía las preocupaciones de los pacientes que padecen esta rara enfermedad. Hizo un llamado a los funcionarios presentes en la reunión para que aceleren el trabajo en el Programa.
El viceministro de Salud, Marek Tombarkiewicz, quien estuvo presente en la reunión, aseguró que el Programa continuará. Nadie puede imaginar privar a los enfermos del tratamiento. Estoy convencido de que la próxima edición del Programa será mejor que la actual. Puedo prometerles que transmitiré a los departamentos la necesidad de la presencia de funcionarios, subrayó el viceministro Tombarkiewicz.
