La enfermedad inflamatoria intestinal en los niños suele ser más grave que en los adultos. Además, los pacientes jóvenes a menudo no responden al tratamiento estándar. La solución a este problema es el tratamiento biológico moderno, pero aún es muy limitado o no está disponible, sobre todo para los más jóvenes - enfatizaron los especialistas en la conferencia “¡Alto a la discriminación en el acceso al tratamiento biológico! Que sea la salud, no la edad, lo que decida ”, organizado por la Sociedad Polaca de Apoyo a Personas con Inflamación Intestinal Inepecífica" J-elita "el 19 de mayo, que es el Día Mundial de la Inflamación Intestinal Inespecífica.
Las enfermedades inflamatorias del intestino (EII) son enfermedades autoinmunes crónicas. Incluyen, entre otros colitis ulcerosa (CU) y enfermedad de Crohn (L-C) y colitis microscópica. Las personas entre 20 y 40 años desarrollan EII con mayor frecuencia, aunque también se observa un aumento en la incidencia de niños pequeños. Son los más jóvenes los que se encuentran en peor situación, porque la enfermedad suele ser más grave en ellos que en los pacientes adultos. La esperanza de remisión (momento en que los síntomas de la enfermedad disminuyen o desaparecen por completo), evitar la cirugía y mejorar la calidad de vida es la terapia biológica para reducir la inflamación. Desafortunadamente, en Polonia, los pacientes jóvenes tienen un acceso más limitado a un tratamiento moderno y efectivo que los adultos. En algunos casos, incluso es imposible.
Enfermedad inflamatoria intestinal en niños: causas
Las causas de la EII no se conocen hasta ahora. Se sabe que la enfermedad no es causada por alergias o intolerancias alimentarias. También se ha establecido que tres factores (cada uno por igual) juegan un papel en su desarrollo: genético, inmunológico y ambiental, es decir, como resultado de factores ambientales, las personas con predisposición genética y trastornos inmunológicos desarrollan inflamación crónica de la pared intestinal. profe. Witold Bartnik del Departamento de Gastroenterología y Hepatología del CMKP en el Centro de Oncología de Varsovia. Es un poco diferente con los más pequeños. - Cuanto más joven es el niño, mayor es el papel de los factores predisponentes genéticos - señala el Dr. n. med. Piotr Albrecht, jefe del Departamento de Gastroenterología, Nutrición Infantil y Pediatría del Hospital Universitario Infantil Público Independiente de Varsovia.
Enfermedad inflamatoria intestinal en niños: síntomas
La enfermedad inflamatoria intestinal en los niños es más grave que en los adultos, señala el Dr. Albrecht. Por ejemplo, en el curso de la enfermedad de Crohn, el dolor abdominal ocurre en el 87% de las personas. el más joven. A modo de comparación, solo el 53 por ciento. los adultos enfermos se quejan de esta dolencia.
Los más jóvenes con más frecuencia (33% de los casos) que los adultos (13%) desarrollan recaídas graves
Por otro lado, la fiebre se presenta en un 74 por ciento. pacientes pequeños y solo en el 35 por ciento. adultos. Solo la diarrea (a veces con una mezcla de moco y sangre) es más común en adultos (80% de los pacientes) que en niños (55%). La tríada característica de síntomas, dolor abdominal, diarrea y pérdida de peso, ocurre en el 25% de los pacientes. niños enfermos.
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Además de la pérdida de peso, también hay un retraso en la edad esquelética y la maduración sexual: 75%. las niñas no tienen su período hasta los 16 años.
Además, las enfermedades que acompañan a la EII (por ejemplo, enfermedad hepática, enfermedades oculares, dolor y / o artritis) aparecen con más frecuencia en niños que en adultos.
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Actualmente no existe ningún tratamiento que pueda curar la EII, pero existen medicamentos que pueden controlar los síntomas de la enfermedad. En Polonia, el nivel de reembolso de los medicamentos básicos (mesalazina, inmunosupresores, glucocorticosteroides) se encuentra en un nivel satisfactorio.
En personas diagnosticadas de EII hasta los 19.años de edad, el riesgo de desarrollar cáncer de intestino es alto y asciende a más del 40%.
Desafortunadamente, el tratamiento estándar a menudo no es muy efectivo en los niños debido a los efectos secundarios o las dificultades para lograr la remisión. Los pacientes pequeños necesitan una terapia moderna y más eficaz. Un ejemplo es el tratamiento biológico que alivia los síntomas y evita que vuelvan a aparecer en la mayoría de los pacientes. Es una alternativa a la cirugía y una oportunidad para evitar complicaciones peligrosas. Gracias a este tratamiento, los niños enfermos tienen la oportunidad de desarrollarse adecuadamente, ir a la escuela con normalidad y jugar con sus compañeros.
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Los fármacos biológicos actúan reaccionando contra las moléculas del sistema inmunológico: citocinas, receptores de citocinas o células. La mayoría de los fármacos biológicos se denominan anticuerpos monoclonicos. La molécula contra la que se dirigen la mayoría de los fármacos es el TNF-alfa (factor de necrosis tumoral). Su mayor concentración se encuentra en la mucosa intestinal alterada, donde provoca reacciones inflamatorias. Dependiendo de la estructura de los anticuerpos, se sabe que varias preparaciones reducen su concentración. Hay dos medicamentos registrados en Polonia: infliximab y adalimumab (este último en Polonia no está disponible para niños, solo para adultos). Se supone que el tratamiento biológico entra en remisión durante el mayor tiempo posible, e incluso de forma permanente. Esto solo se puede lograr si se introduce un tratamiento biológico lo antes posible (dentro de los dos primeros años de la enfermedad).
Desafortunadamente, actualmente en Polonia el tratamiento biológico sigue siendo de difícil acceso para los pacientes con EII, especialmente para los niños, debido a los criterios demasiado restrictivos para calificar para el programa de medicamentos. Según el prof. Bartnik es un gran error del sistema resultante de la normativa legal vigente en Polonia. - En la mayoría de los países, este tratamiento puede ser utilizado por pacientes menos graves, lamentablemente no en nuestro país - enfatiza el prof. Bartnik.
En Polonia, el acceso al tratamiento biológico tiene un 2,8%. enfermo. En Europa, solo es peor en Rumania, Bulgaria y Letonia.
La terapia biológica en pacientes adultos con colitis ulcerosa se limita a tres dosis. Los niños con CU no tienen acceso a ella. Por el contrario, el tratamiento biológico de los pacientes (adultos y niños) que padecen la enfermedad de Crohn se financia solo durante 12 meses (no puede prolongarse ni reiniciarse ante los primeros síntomas de una exacerbación), y los criterios de inclusión del programa terapéutico son demasiado estrictos y excesivos. Muestran que solo un paciente que está extremadamente agotado por la enfermedad, cuando conduce a una condición grave y al agotamiento del organismo, tiene la posibilidad de recibir el tratamiento estándar en la UE. Además, los adultos tienen acceso a ambos fármacos biológicos utilizados en el tratamiento de C. L-C (el primero es infliximab, el segundo, adalimumab) y los niños solo para el primero. El adalimumab está diseñado para usarse en casa, lo que significa que su hijo debe ir al hospital para recibir adalimumab. Por tanto, están innecesariamente expuestos a infecciones hospitalarias que pueden empeorar su salud.
- Estamos trabajando para que la puntuación de las calificaciones para el tratamiento en Polonia sea propicia para el tratamiento, siendo menos restrictiva. Como medio ambiente, podemos apelar sobre este asunto. Todo está en manos del Ministro de Salud - dice el prof. Bartnik. - Creo que se notará la necesidad de cambios en este asunto - agrega. Mientras que dr hab. Małgorzata Mossakowska, fundadora y presidenta durante mucho tiempo de la Sociedad Polaca de Apoyo a las Personas con EII "J-elita", enfatizó que la Sociedad apeló repetidamente al Ministro de Salud para mejorar la situación de los pacientes con EII, pero fue en vano.
Se puede encontrar más información sobre la EII en el sitio web de la Sociedad Polaca de Apoyo a las Personas con Inflamación Intestinal No Específica "J-elita".
