Este año finaliza el Programa Nacional de Tratamiento de Pacientes con Hemofilia y Enfermedades Hemorrágicas Relacionadas. El programa debe continuar, porque solo entonces los pacientes tendrán la oportunidad de recibir la atención adecuada, que todavía falta en Polonia.
Gracias a los esfuerzos de la Asociación Polaca de Pacientes con Hemofilia, la situación de los pacientes con hemofilia en Polonia ha mejorado significativamente en los últimos 10 años, pero el estándar de atención para los pacientes aún difiere del de otros países. Anteriormente, la calidad del tratamiento de la hemofilia en Polonia era muy baja.
- Si se trata mal, la hemofilia provoca consecuencias muy graves, los pacientes tienen articulaciones gravemente dañadas, muchas personas caminan solo gracias al enorme trabajo de los ortopedistas y rehabilitadores. Por eso es tan importante un buen tratamiento - dijo Bogdan Gajewski, presidente de la Asociación Polaca de Pacientes con Hemofilia, durante la conferencia de prensa del Día Mundial del Paciente con Hemofilia.
No existen centros de tratamiento integral
La hemofilia es una enfermedad rara, pocos médicos conocen el tratamiento. Por lo tanto, deben establecerse centros de terapia compleja, en los que los pacientes puedan obtener la ayuda de especialistas.
El establecimiento de dichos centros es uno de los principales objetivos de la nueva edición recientemente creada del Programa Nacional para el Tratamiento de Pacientes con Hemofilia para 2019-22.
- Los pacientes deben tener acceso a una atención médica integral, por lo que lo más importante ahora es crear centros de atención integral donde los hemofílicos podrán consultar no solo a un hematólogo, sino también a otros especialistas, como un ortopedista, cirujano, dentista, hepatólogo, genetista. , fisioterapeuta y mujeres con enfermedad de von Willebrand y trastornos hemorrágicos relacionados también con un ginecólogo. La vida de una persona que padece hemofilia depende del conocimiento del médico sobre las opciones terapéuticas, por lo que la educación del personal médico es tan importante, dijo el Prof. Krystyna Zawilska, presidenta del Grupo de Hemostasia de la Sociedad Polaca de Hematólogos y Transfusionistas.
- Esperamos que la nueva edición del Programa Nacional se apruebe a tiempo, se implementará el programa y se crearán los centros - dijo Bogdan Gajewski.
La viceministra de Salud Katarzyna Głowala, quien estuvo presente en la conferencia, aseguró que los pacientes no deben preocuparse, porque no hay peligro.
- Los medicamentos se han asegurado a finales del primer trimestre de 2019. El programa, que fue desarrollado por el equipo, fue enviado al Ministerio de Salud el 30 de marzo, y el 11 de abril lo envié a la AOTMiT. La agencia tiene 60 días para emitir una opinión. Les puedo asegurar que los enfermos no se quedarán sin tratamiento. El programa continuará sin demora, dijo el viceministro Głowala.
El Programa Nacional prevé el establecimiento de una red de centros de tratamiento integral.
- No se establecerán centros hasta que los procedimientos de tratamiento de la hemofilia para pacientes ambulatorios tengan un precio adecuado. Para obtener la calidad adecuada de tratamiento, es necesario preparar los procedimientos y su correcta valoración, de modo que esta atención no cargue el presupuesto del hospital, por ejemplo, con diagnósticos especializados - dijo Bogdan Gajewski.
El tema de los procedimientos de emergencia en el HED y las salas de emergencia de los hospitales sigue siendo un problema. En el caso de una lesión, los pacientes con hemofilia deben recibir un factor de coagulación lo antes posible.
Desafortunadamente, todavía existen casos de tratamiento inadecuado de personas con hemofilia: retrasar o incluso negarse a administrar un factor. Esto pone en riesgo la salud y la vida de las personas con hemofilia.
Desde hace varios años, la Asociación Polaca de Pacientes con Hemofilia solicita el reconocimiento de la tarjeta del paciente "Factor First" como documento oficial que sería respetado por los servicios de emergencia.
Desafortunadamente, los llamamientos de la Asociación siguen sin respuesta.
Mejorar el acceso a nuevos medicamentos
La oferta de factores de coagulación en Polonia ya se encuentra en un buen nivel. - En Polonia, el consumo de factor VIII per cápita en 2016 fue de 6,38. Es mucho, aunque todavía estamos lejos de Irlanda, donde es de 10,84, o de Hungría. El problema, sin embargo, es el tipo de factores de coagulación utilizados, evaluó el Prof. Krystyna Zawilska.
La gran mayoría de los medicamentos disponibles en Polonia son factores derivados del plasma, producidos a partir de plasma obtenido de muchos donantes, considerados por la mayoría de los expertos como menos seguros.
En el tratamiento de pacientes adultos, solo 3-5 por ciento. Los fármacos utilizados son factores recombinantes modernos, producidos por ingeniería genética en cultivos celulares modificados.
- Los factores recombinantes significan no solo una mayor seguridad, sino también una mejor eficiencia. La modificación de la molécula ayuda a obtener efectos adicionales, por ejemplo, se crean factores con acción prolongada. Hoy en día, un paciente con hemofilia A necesita recibir 150 inyecciones en una vena cada año. Con los fármacos de acción prolongada, el número de inyecciones podría reducirse a 100, e incluso más en la hemofilia B. También hay nuevos medicamentos que cambian por completo el tratamiento de los pacientes: se pueden administrar por vía subcutánea, una vez a la semana. Nos gustaría que los pacientes polacos también tuvieran acceso a ellos - dijo el prof. Zawilska.
Además, no todos los niños tienen la posibilidad de ser tratados con agentes recombinantes. Todavía existe un historial arcaico en el tratamiento profiláctico de niños, no respaldado por conocimientos médicos, según el cual solo los niños que nunca han sido tratados con fármacos derivados del plasma pueden utilizar agentes recombinantes en el tratamiento.
¿Cómo se trata la hemofilia en Hungría?
El ejemplo de Hungría muestra cómo organizar la atención sanitaria a las personas con hemofilia. La organización de la atención a los pacientes con trastornos hemorrágicos en Hungría es muy alta.
Los pacientes reciben una atención médica integral, un amplio acceso a factores de coagulación recombinantes y la posibilidad de utilizar terapias modernas.
- En mi país, existe un centro especializado de atención integral para pacientes con hemofilia, que trabaja con médicos y proveedores de atención médica, que nos brinda atención personalizada e interdisciplinaria - dijo David Lencses de la Asociación Húngara de Enfermos. - El estado nos proporciona un modelo de tratamiento eficaz probado en muchos países y recomendado por el Parlamento Europeo. Gracias a esto, podemos llevar una vida activa, profesional y familiar, olvidándonos de la enfermedad.
En Hungría, el 43% de los factores de coagulación utilizados son fármacos recombinantes. - Desde que nací me han tratado profilácticamente, siempre he sido una persona activa, jugaba fútbol, voleibol, baloncesto, nunca me he sentido perjudicado por el hecho de tener hemofilia, incl. porque el estado me proporciona un buen acceso a los medicamentos y una buena organización del tratamiento - dijo David Lencses.
- Esperamos que la Agencia de Evaluación y Tarificación de Tecnologías Sanitarias, que ahora recibió la nueva edición del Programa Nacional, lo apoye. La implementación de la nueva edición del Programa puede resultar en que Polonia cumpla con los estándares europeos en lo que respecta al tratamiento de la hemofilia, dice Bogdan Gajewski. - Esperamos tener un buen programa.
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